Hacia una Gobernanza de datos epidemiológicos, para la toma de decisiones basadas en evidencia

Contextualización del problema

El desarrollo tecnológico y los aspectos del quehacer de la vida de las personas giran en torno a lo ‘digital’, es decir, mediante el uso de artefactos e internet se realizan diversas actividades como: búsqueda de información, llenado de formularios, compras por internet, entre otros; lo cual, conlleva a que se genere un alto volumen de datos personales, los cuales son registrados, almacenados y procesados. En Chile la emergencia sanitaria derivada de la circulación del virus COVID- 19, generó un alto flujo de información de distintos organismos públicos y privados, en relación al desarrollo y monitoreo de la pandemia, con el fin de tener información confiable para la toma de decisiones basadas en ciencia como por ejemplo: decretar cierres o cuarentenas en ciudades, cierre temporal de colegios por casos activos, avances o retrocesos en el Plan Paso a Paso, entre otros. En este contexto, la obtención de data confiable posibilitó implementar la toma de decisiones ‘a tiempo’ en el ciclo de políticas públicas basadas en evidencia, con el fin de manejar la pandemia. Sin embargo, existe una “caja negra” vinculada a los límites a la intimidad de los actantes, por ejemplo con el seguimiento de las antenas de celulares en periodos de cuarentena (Hutt, 9 de junio 2020) y el resguardo de la información en temas normativos como por ejemplo: la Ley de Protección de Datos Personales (en proceso) y los Derechos y Deberes del Paciente.

Controversias sociotécnicas

El Desarrollo de la Pandemia en Chile ha jugado un rol significativo en la generación de poder y estructuración de cambios sociales, ya que, el uso de tecnologías innovadoras y/o disruptivas (Jasanoff, 2018) ha causado agitación y cambios en la sociedad, tanto en las decisiones y herramientas para frenar la circulación del virus tales como: la implementación de formularios web de declaración de síntomas al ingresar a un reciento público o privado, solicitud de ‘Pase de movilidad’, formulario de seguimiento de síntomas ante un caso positivo de COVID-19, entre otros (Minsal, 2022).

Ante la implementación de estas ‘tecnologías’ es posible preguntarse ¿Qué tratamiento o manejo de los datos personales es legítimo de dar en una emergencia sanitaria o instancia asimilable?, ¿Cómo se realiza el tratamiento o manejo de los datos personales? las preguntas anteriores son pertinentes, puesto que, la crisis del COVID-19 ha generado un alto volumen de información en la que se ha tenido que coordinar flujos de información y decisiones que “circulan en el cuerpo social” (Tiqqun en Rodríguez, 2018, p.18).

En Chile la Ley 19.628 sobre protección de la vida privada es el marco normativo que, según algunas agrupaciones, ONG’s tiene deficiencias legislativas de las cuales es necesario dar respuesta, ya que, no provee protección efectiva de datos personales. Entre las deficiencias del marco normativo, destaca la ausencia de sanciones efectivas, falta de regulación transfronterizo de datos personales, autorización de datos para marketing, falta de registro de banco de datos, ausencia de una autoridad pública de control, ausencia de consentimientos para el tratamiento de datos, falta de mecanismos para resguardo efectivo (Viollier, Derechos Digitales, 2017, p.4). Por esta misma razón, es posible “la construcción de un perfil”( Rodríguez, 2018) en el cual, se va recopilando una serie de datos para caracterizarlo en base a los fines de dicha información, en este caso el manejo de la pandemia.

Pregunta y objetivos de la investigación

Dado que buena parte de las decisiones de la vida cotidianas son delegadas a sistemas informáticos en (Rodríguez, 2018, p.20) se releva para fines de esta investigación ¿Cuáles son los criterios del Estado para implementar el uso de ciertas tecnologías para el manejo de la pandemia, en pro de una Gobernanza de Datos? dado que esta no tiene una única forma correcta de ser y, por tanto, es una decisión política su diseño y administración y, al ser política, la legitimidad de la misma, especialmente en una Democracia, es fundamental para su adecuado funcionamiento y consistencia con las preferencias sociales, prácticas culturales y valores de las sociedad, por ejemplo en sociedades asiáticas, probablemente, la Gobernanza de Datos se inclina por el uso de datos en tanto efectividad y eficiencia de las políticas públicas aunque se deba ‘sacrificar’ algo de privacidad, mientras que probablemente en sociedades europeas occidentales sucede lo inverso.

Por tanto, el primer objetivo de esta investigación es identificar discursos y prácticas del aparato del Estado para resguardar los datos personales y las políticas públicas asociadas a ella en el contexto de los datos derivados de la pandemia. En segundo lugar, se espera identificar información sobre las preferencias ciudadanas acerca de la Gobernanza de Datos.

Referencias

  • Jasanoff, S., 2018). We need technologies of humility. https://www.rathenau.nl/en/digital-society/sheila-jasanoff-we-need- technologies-humility
  • Hutt (20.06.2020). Ministra Hutt por rastreo de movilidad a través de celulares: “No es un riesgo a la privacidad de las personas”. CNN Chile. Recuperado de: https://www.cnnchile.com/lodijeronencnn/gloria-hutt-celulares-privacidad-rastreo-cuarentena_20200620/
  • MINSAL., 2022. Plan Paso a Paso. Recuperado de: https://www.minsal.cl/plan-seguimos-cuidandonos-paso-a-paso/
  • Ministerio de Ciencias Una mirada a la cultura de datos en Chile. Desafíos y Lecciones de la Pandemia por Covid-19 (2020)
  • Rodríguez, P. (2018). Gubernamentalidad algorítmica. Sobre las formas de subjetivación en la sociedad de los metadatos. Revista Barda, 4(6), 14 – 35. https://www.cefc.org.ar/barda6.html
  • Viollier, P, Derechos Digitales ., 2017, El Estado de la Protección de datos personales en Chile. Recuperado de: https://www.derechosdigitales.org/wp-content/uploads/PVB-datos-int.pdf

One Comment

  1. Muchas gracias Paulina por este avance. Me resultó difícil evaluarlo por su corta extensión, pero da varias luces de las preguntas y temáticas que están muy interesantes. Mi principal comentario es que debes delimitar mejor tu objeto o foco de la investigación ¿es la gobernanza de los datos? ¿la falta de normativas de protección de datos? ¿las controversias asociadas a la implementación de tecnologías para el control de la pandemia? ¿los criterios del Estado para implementar tales tecnologías? Creo que te ayudará mucho el que vayas delimitando tu investigación a una tecnología o medida en particular. Por ejemplo, puedes armar un estudio de caso sobre el pase de movilidad, las estadísticas del DEIS, la Base de Datos COVID-19 desarrollada por el Ministerio de Ciencias (https://www.minciencia.gob.cl/covid19/) o los estudios sobre movilidad basado en antenas, que de lo que conozco, hubieron dos iniciativas principalmente: una entre investigadores de la Universidad del Desarrollo con Movistar (https://datascience.udd.cl/movilidad/) y otra entre investigadores de ISCI de la Universidad de Chile con Entel (https://www.uchile.cl/noticias/183682/soluciones-chilenas-contra-la-pandemia-son-finalistas-en-premio-global). Todos estos casos conllevan modos de gobernanza de datos diferentes que pueden ser de gran interés y conectan muy bien con el curso.
    Una vez delimitado mejor el foco, deberás incluir bibliografía y centrar la pregunta y objetivos de la investigación sobre el caso de estudio. Si bien es bien clara la relevancia de estas tecnologías, una vez delimites mejor tu caso de estudio deberás también justificar su relevancia. Sobre la metodología, te recomiendo revisar la clase sobre etnografías y adoptar una aproximación etnográfica a los viajes de los datos o “data journeys”: https://doi.org/10.1177/2053951716654502 Esto implica rastrear, ya sea con entrevistas con actores clave (de ser posible) o material secundario (notas de prensa, artículos, capturas de sitios web, etc.) por dónde viajan los datos epidemiológicos, qué actores participan en su creación y procesamiento, que cambios sufre en esos viajes, etc. Y dentro de esos viajes puedes abordar la pregunta sobre cómo estos actores protegen la privacidad de datos altamente sensibles como la movilidad o salud de las personas. En términos de formato, el avance está bien escrito y ojalá que para el reporte final puedes incluir material multimedia. Más allá de eso, estás abordando casos muy importantes para el país y pueden salir cosas muy interesantes!

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